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«Sou a prova de que é possível ter VIH e uma vida normal»

testemunho_vih-sida: «É possível ter VIH e uma vida normal»

Aos 33 anos, Margarida (nome fictício) descobriu que estava infetada por VIH. Na altura, pouco ou nada sabia sobre a doença. Hoje, 25 anos depois de receber o diagnóstico, tem a doença controlada e sente-se uma sobrevivente.

  • EdiçãoCarlos Eugénio Augusto

  • FotografiaArtur
  • Nome (fictício) Margarida
  • Idade 58 anos
  • Profissão Dog sitter
  • O que nos conta Quando recebeu um diagnóstico de vírus da imunodeficiência humana (VIH) positivo e como vive com a doença há 25 anos.

 


O diagnóstico

«A minha vida pode ser definida e dividida em dois períodos: um antes e um depois. Um antes, em que era uma pessoa saudável; e um depois, quando soube que estava infetada com VIH. Tinha 33 anos, trabalhava como auxiliar num hospital em Lisboa e era mãe de três filhos. Tudo surgiu num período muito complicado da minha vida, fruto de uma experiência com drogas. Sentia-me muito fraca, doente, e, na sequência de uma pneumonia, fui internada.»

«Confesso que pouco conhecia da doença e a única coisa a que a associava era a Freddie Mercury»

Aceitar a doença

«Depois de várias análises e exames, fui informada por um médico, a frio, que tinha VIH. Confesso que pouco conhecia da doença e a única coisa a que a associava era a Freddie Mercury e que estava mais relacionada com homossexuais e toxicodependentes. Fiquei um pouco perdida. Pedi que me explicassem melhor o que se passava comigo e fiquei a saber que os exames revelaram uma contagem de CD4 — as células mais importantes do sistema imunitário, responsáveis por defender o organismo de infeções e doenças – baixíssima. Estava a assimilar tudo, como que anestesiada, mas, estranhamente, não fiquei indignada, triste ou zangada. O único pensamento era lutar pela minha vida.»

Um dia de cada vez

«Fiquei cerca de um mês internada, entre o quarto, horas passadas na câmara de oxigénio hiperbárica e o isolamento. E, à medida que os dias passavam, maior consciência tinha do que estava a viver. Aliás, bastava olhar à minha volta e ver as pessoas com quem partilhava o quarto. Mas, sentia-me mais uma doente, nada mais que isso, e tinha de aprender a viver com uma nova realidade. Insistia em falar com os médicos e restante pessoal do hospital para saber mais sobre a doença, mas tinha poucas respostas. E, pior, começava a sentir a discriminação da doença. Apesar disso, crescia dentro de mim uma força que desconhecia, que me fazia ver que tinha de viver um dia de cada vez, ou melhor, tomar dois comprimidos antirretrovirais para o resto da vida.»


Ser doente crónico

Quando tive alta, o médico que acompanhou o meu processo sublinhou a importância de visitar regularmente um infecciologista e ser acompanhada por um psicólogo. Numa primeira fase, teria de fazer consultas e exames de três em três meses, e avaliar se a medicação estaria a fazer efeito. Cumpri tudo a risca, sem falhas. Até estabilizar, experimentei vários medicamentos antirretrovirais. Felizmente, acabariam por encontrar a dupla certa. Mas, paralelamente, foram surgindo outros problemas, associados aos efeitos secundários da sua toma, agudizados por um sistema imunitário fragilizado. Os órgãos mais afetados foram o fígado, os rins e a pele, ainda que, felizmente, com poucas marcas internas ou visíveis. Isso foi determinante para evitar o olhar reprovador dos outros. No entanto, optei por guardar o diagnóstico para mim, apenas partilhando-o com os meus filhos e a minha irmã.»

Viver na “sombra”

«A minha maior mágoa continua a ser o preconceito, saber que amigos e familiares de doentes não se informam sobre a doença e, às escondidas, se apressem a lavar objetos tocados pelos doentes, ou a si próprios, com medo de contágio. É triste viver numa sociedade que define a pessoa pelo diagnóstico e não por aquilo que realmente é. Essa desconfiança, essa ignorância, ainda existe e é por isso que prefiro continuar na “sombra”. A única exceção é revelar o meu estado de saúde às pessoas para quem trabalho pois, no inverno, facilmente apanho uma gripe, uma vez que as minhas defesas são afetadas pelos antirretrovirais e os antibióticos deixam de fazer efeito, e quero que percebam as minhas eventuais ausências.»

«Aprendi a conviver com a doença e vivo bem com o problema que tenho. Todos os dias, tomo a medicação e sigo a minha vida. Um dia, até pode surgir a cura para o VIH, quem sabe…»

Doença estabilizada

«Felizmente, desde há muito que tenho a doença controlada. Continuo com a consciência de que tenho a saúde debilitada, mas sinto que sou uma sobrevivente. Adotei duas cadelinhas e, como adoro animais, trabalho como dog sitter, e isso deixa-me mais tranquila. Aprendi a conviver com a doença e vivo bem com o problema que tenho. Todos os dias, tomo a medicação e sigo a minha vida. Um dia, até pode surgir a cura para o VIH, quem sabe… Enquanto isso, cumpro à risca as indicações médicas, visito o infecciologista, agora uma vez por ano, e mantenho, há muito, a carga viral indetetável.»

Orgulhosa de mim

«Vivo há 25 anos com esta doença e sou a prova de que é possível ter VIH e levar uma vida normal. Não é o fim do mundo que muitos, por desconhecimento, ainda pensam. Hoje existe muito mais informação, as pessoas estão mais consciencializadas para o problema, sabem o que fazer para se prevenir. Fazendo um balanco, tenho um orgulho imenso desta minha luta. Nunca me vitimizei e tornei-me mais consciente e madura. A noção de finitude levou-me a pensar no sentido da vida. Aprendi a ter mais cuidado comigo, com a minha saúde, a crescer como pessoa, a sentir prazer no que faco, nas coisas simples da vida, como ir à praia, estar à beira-mar, e isso faz-me ter esperança no futuro.»

Última revisão: Novembro 2019

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