A União Europeia considera uma doença como rara quando afeta no máximo 1 em cada 2000 habitantes. Segundo a RD-Portugal (União das Associações das Doenças Raras de Portugal), estão identificadas mais de 6000 doenças raras. Juntas, estima-se que afetem cerca de 6% a 8% da população mundial, o que representa 600 a 800 mil pessoas em Portugal, 30 milhões de pessoas na Europa e 300 milhões em todo o mundo. De acordo com a Eurordis, Rare Diseases Europe, uma aliança que reúne 988 associações de doenças raras, de 74 países, cerca de 72% das doenças raras são de origem genética (70% das quais começam na infância), outras resultam de infeções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais.
Atividades do Dia Mundial das Doenças Raras
A RD-Portugal, parceira oficial do Rare Disease Day, assinala o Dia Mundial das Doenças Raras, que se comemora a 28 de fevereiro, com um conjunto de atividades complementares, das quais se destacam as seguintes: divulgação do vídeo oficial da campanha internacional adaptado para português, a coorganização da 2ª conferência Online de Doenças Raras e uma campanha quer nas redes sociais, quer na iluminação de edifícios públicos e privados.
A Conferência nacional online é uma iniciativa promovida pelo NMG (National Mirror Group Português) para a EJPRD (European Joint Program for Rare Diseases). A RD Portugal faz parte do NMG desde setembro de 2021, em conjunto com a DGS – Direção-Geral da Saúde; INSA – Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge; AICIB – Agência de Investigação Científica e Inovação Biomédica; Comissão Nacional de Centros de Referência e FCT – Fundação para a Ciência e Tecnologia. «O programa da conferência inclui os contributos deste consórcio e de alguns convidados com o objetivo de trazer para a ordem do dia a nova estratégia integrada para as doenças raras e o impacto para as famílias afetadas por doenças raras, os profissionais de saúde e investigadores nestas áreas e, as oportunidades de investimento colaborativo», afirma Paulo Gonçalves, presidente da RD Portugal.
Mais de duas dezenas de edifícios públicos e monumentos localizados na maioria dos concelhos do país vão ser iluminados com as cores das raras, verde, azul e rosa, para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras
Outra iniciativa, de grande impacto público, é a iluminação de edifícios e monumentos no Dia Mundial das Doenças Raras, com as “cores das raras” (verde, azul e rosa). «Já temos mais de duas dezenas de confirmações, em edifícios públicos e monumentos localizados na maioria dos concelhos do país, o que nos deixa extremamente satisfeitos», diz com orgulho. Os cidadãos anónimos também podem dar o seu contributo, seja através da iluminação das suas casas particulares, seja da pintura de mãos e cara. «Estamos a pedir aos cidadãos que nos enviem fotografias ou vídeos das “suas cores” e pretendemos fazer uma junção destes num vídeo que ficará no nosso espólio», acrescenta o presidente da RD Portugal.
Por fim, destaque também o vídeo de sensibilização pública para as doenças raras, que faz parte da campanha deste ano da Rare Disease Day, cuja versão em português tem vindo a ser divulgada em diversos meios nacionais (comunicação social, outdoors, metropolitano, comboios, hospitais, cinemas) e que conta com a locução do ator Salvador Nery.
O que é a Federação RD-Portugal
A União de Associações de Doenças Raras, RD-Portugal, foi criada em maio de 2021, nascendo da necessidade de existir uma única estrutura agregadora de associações de doentes com doenças raras, designadamente a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças raras (Aliança) e a Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA). Hoje a RD-Portugal representa mais de 30 Associações de Doenças Raras e tem como missão trazer as doenças raras para a ordem do dia todos os dias do ano, pretendendo ainda participar ativamente em ações ligadas a políticas de saúde ou outras iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os que convivem com uma doença rara.
«Estamos a pedir aos cidadãos que nos enviem fotografias ou vídeos das “suas cores” e pretendemos fazer uma junção destes num vídeo que ficará no nosso espólio»
Uma das suas iniciativas mais importantes é o programa Informar sem Dramatizar, destinado à divulgação das doenças raras, sem estigmas, nas escolas portuguesas. Os destinatários são as crianças e os jovens do pré-escolar, 1.º, 2º e 3º ciclo e ensino secundário e o projeto inclui a distribuição nas escolas de materiais informativos e didáticos que visam alertar e para as especificidades relacionadas com as doenças raras e a deficiência. «Acreditamos que este venha a ser um projeto de uma dimensão muito grande. À imagem do que aconteceu há cerca de 15-20 anos com a reciclagem, num programa massivo de fazer chegar às escolas a mensagem e conteúdos da divulgação e prática da separação dos lixos, o projeto ambiciona chegar a todas as escolas de Portugal do Jardim de Infância ao Ensino Secundário, com conteúdos concebidos e desenvolvidos pela RD Portugal e que usando a tecnologia de que dispomos conseguimos capacitar os professores para as mensagens a divulgar e como utilizar os conteúdos que lhes fazemos chegar», resume Paulo Gonçalves.
