O Dia Internacional da Síndrome de Asperger é comemorado em todo o mundo a 18 de fevereiro. dia de nascimento do psiquiatra austríaco Hans Asperger. Falecido em 1980, foi o primeiro médico a descrever esta perturbação neuro-comportamental, designada “Síndrome de Asperger” em sua homenagem, que afeta de uma forma profunda a vida e as atividades sociais dos seus portadores.
A Síndrome de Asperger é uma perturbação do espetro do autismo que se manifesta, sobretudo, por alterações dos padrões de comunicação verbal e não-verbal e pela atenção muito focalizada em interesses específicos
Estima-se que existam mais de 67 milhões de pessoas com autismo e síndrome de Asperger no mundo. Em Portugal, segundo a Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger (APSA), calcula-se que estejam sinalizadas mais de 40.000 pessoas com este distúrbio, na sua maioria jovens adultos do sexo masculino. De acordo com a mesma associação, a Síndrome de Asperger (SA) é uma perturbação do espetro do autismo que se manifesta, sobretudo, por alterações na interação social, na comunicação e no comportamento, caraterizando-se por alterações dos padrões de comunicação verbal e não-verbal e pela atenção muito focalizada em interesses específicos. São sinais habituais de SA, a dificuldade em estabelecer contacto ocular, a interpretação literal da linguagem ou a dificuldade em entender e expressar emoções. «Embora seja uma disfunção com origem num funcionamento cerebral particular, não existe marcador biológico, e o diagnóstico baseia-se num conjunto de critérios comportamentais, não existindo por isso uma cura para a SA», esclarece Piedade Líbano Monteiro, fundadora e presidente da APSA.
O papel da associação
A Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger, Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS) sem fins lucrativos, nasceu em 2003 por vontade de um grupo de pais. A sua missão é o apoio e a integração social das pessoas com Síndrome de Asperger, de forma a favorecer as condições necessárias para uma vida autónoma e mais digna. A APSA apoia e orienta os portadores de SA de todas as idades, assim as suas famílias, a nível nacional. Em termos de intervenção técnica, desenvolve um projeto piloto desde 2014 – a Casa Grande, em Lisboa -, dirigida a jovens adultos a partir dos 18 anos com Síndrome de Asperger, uma vez que foi nesta faixa etária que se encontraram mais lacunas de respostas. «Sentimos que ainda há pouca resposta em Portugal para a passagem de escola para a vida ativa», resume.
O Programa Empregabilidade da APSA, já integrou mais de 50 jovens em várias empresas nacionais
O que é o projeto Casa Grande
A Casa Grande é, segundo a APSA, um espaço único, inovador e diferenciador que tem como objetivo capacitar pessoas para a autonomia, para a empregabilidade e para a inclusão na vida social e profissional. O trabalho de intervenção com cada jovem adulto é realizado por uma equipa multidisciplinar de profissionais que, de acordo com o perfil individual, planeia uma intervenção adaptada a cada jovem, acompanhando-o na escola, emprego, família e comunidade. «A Casa Grande começou a funcionar e receber jovens em janeiro de 2014. Através da tutoria e mediação, estes jovens são conduzidos na capacitação de competências para a inclusão, por uma equipa multidisciplinar que acompanha transversalmente todo o processo, nomeadamente através do seguimento da tríade: família, jovem e comunidade», esclarece Piedade Líbano Monteiro.
O Programa Empregabilidade da APSA, já integrou mais de 50 jovens em várias empresas nacionais. Este programa, que é o culminar de um treino de competência social e de autonomia funcional, inclui o despiste vocacional através dos vários ateliês e atividades da APSA. Desde a Expressão Plástica à Música, os jovens são acompanhados por técnicos especializados que traçam um perfil individualizado. Hoje, a APSA conta com uma rede de 24 Empresas Receptivas (marca registada) que acolhem e integram os seus jovens adultos, caso, entre outras, da REN, Santander, Quinta D’Avó, Accenture, Jerónimo Martins, CUF, Recolte, Hospital da Luz, Sonae Sierra, Fujitsu, Câmara Municipal de Oeiras, Hospital Beatriz Ângelo e Junta de Freguesia de Benfica. «A APSA apoia o jovem em todas as etapas, desde o recrutamento até à incorporação e evolução na empresa. Nunca largamos os nossos jovens», diz Piedade Líbano Monteiro, com orgulho, acrescentando que «também procuramos dar segurança às empresas que são nossas parceiras, ensinando-as a lidar com a Síndrome de Asperger e lembrando-lhes de que nunca estarão sozinhas».
As pessoas com síndrome de Asperger possuem qualidades únicas que podem ser rentabilizadas num contexto profissional, designadamente em áreas técnicas tais como a informática, engenharia, fotografia, mecânica, reparações ou trabalhos artísticos manuais
Recorde-se que a Síndrome de Asperger é uma Perturbação do Espectro do Autismo, nível 1, segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM). Trata-se, portanto, de um autismo leve, em que as grandes dificuldades assentam na interação social, comportamento e comunicação destas pessoas, que, por outro lado, também possuem qualidades únicas que podem ser rentabilizadas num contexto profissional, designadamente em áreas técnicas tais como a informática, engenharia, fotografia, mecânica, reparações ou trabalhos artísticos manuais. «Na Casa Grande promovemos ao máximo a autonomia e a construção de um caminho para o futuro de cada jovem que por lá passa», diz David Gaivoto, Diretor de Comunicação e Sustentabilidade da APSA.
O que foi o “Dia de Casa Aberta”
No âmbito das comemorações do Dia Internacional da Síndrome de Asperger, a APSA promoveu um “Dia de Casa Aberta” na Casa Grande, localizada na Quinta da Granja de Baixo, em Benfica, um espaço outrora degradado, que foi cedido pela Camara Municipal de Lisboa (CML) e reabilitado pela APSA. A iniciativa da Casa Aberta, funcionou por inscrição e contou com a presença de Laurinda Alves, vereadora dos Direitos Sociais da CML. «Este dia permitiu conhecer de perto as nossas atividades diárias de Integração comunitária para jovens adultos e capacitação para a vida ativa e para a empregabilidade. Desde o treino de competências sociais e de autonomia funcional, a par de ateliês temáticos como a Música, Informática, Horticultura e Jardinagem e Expressão Plástica. Hoje damos resposta a cerca de 55 jovens – 20 dos quais a tempo inteiro – e realizamos a mediação técnica especializada entre as empresas, os jovens e a suas famílias», justifica David Gaivoso.
Outra iniciativa resultou do desafio lançado pela EPAL ao Ateliê de Costura da APSA, de conceber uma peça para acompanhar a refeição e o consumo de água da torneira, que se materializou na criação de “individuais de mesa”, destinados aos clientes das lojas de atendimento da EPAL. «Esta iniciativa pretendeu sensibilizar para a importância da água da torneira às refeições e para a sua utilização numa alimentação sem desperdício, ao mesmo tempo que sublinhou a relevância do respeito pelo trabalho, pela cooperação e pela valorização da capacidade ocupacional das pessoas com Síndrome de Asperger», referiu. Também nesse dia, a APSA concretizou a adesão à campanha da EPAL, passando a disponibilizar, nos seus espaços comuns, água da torneira em jarros de vidro, reforçando o compromisso com os valores de responsabilidade ambiental e boas práticas ecológicas.
A família é um eixo fundamental da atividade da APSA que organiza, todas as segundas-feiras, o designado “Tempo de Pais”, no qual a própria Piedade Líbano Monteiro, mãe de um jovem com SA, ajuda os pais a lidar com as questões do dia-a-dia da pessoa com a Síndrome de Asperger. «Ainda há muitas famílias que sentem uma grande dificuldade em aceitar esta disfunção», lamenta. Outra iniciativa relevante é o ciclo de “Encontros APSA”, um espaço mensal de partilha de testemunhos entre pais, familiares, amigos e pessoas com SA. Outro desafio permanente é o da sensibilização pública. Daí que a presidente da APSA tenha começado o referido Dia Internacional da Síndrome de Asperger com uma sessão de esclarecimento que decorreu no Auditório Municipal de Sobral de Monte Agraço, ao qual se seguiu o Dia de Casa Aberta em Lisboa, culminando com a edição de video-testemunhos no canal YouTube. «Foi um dia cheio», conclui.
