Susana Fonseca: «A endometriose vincou-me a personalidade»

Susana Fonseca, presidente da Mulherendo – Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose

Depois de uma adolescência marcada pela dor e incerteza, aos 21 anos, Susana Fonseca soube que tinha endometriose. Hoje, com a doença controlada, transformou a luta para a vencer numa missão de vida, que visa sensibilizar para um problema que continua a ser desvalorizado.

  • Edição
    Carlos Eugénio AugustoJornalista

  • Testemunho de
    Susana FonsecaPresidente da Mulherendo – Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose

O diagnóstico de endometriose mudou a vida de Susana Fonseca, autora de A Barriga Estragada da Mamã, o primeiro livro do mundo para crianças sobre endometriose, e presidente da Mulherendo – Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose. Em entrevista à Revista Prevenir, conta como enfrentou a doença e como isso influenciou a sua vida.

O testemunho de Susana Fonseca

«Tive a primeira menstruação aos 11 anos. Os primeiros meses foram tranquilos, mas depois percebi que algo não estava bem. Além de sentir dor e desconforto abdominal, tinha demasiado fluxo e muitos dias de menstruação. Ganhei coragem e falei sobre o assunto com a minha mãe e avó, que me garantiram ser normal. As dores intensificaram-se e tinha de tomar analgésicos para fazer a vida normal. Por isso, aos 14 anos fui à ginecologista, que confirmou a normalidade dos sintomas, mas receitou-me medicação para suportar as dores mais fortes. Aos 16 anos, soube que a pílula contracetiva ajudava a regularizar a menstruação – o que seria útil, pois nunca sabia quando o período aparecia ou quanto se prolongava – e atenuava as dores. Marquei uma consulta de Planeamento Familiar no Instituto Português da Juventude e, mentindo, disse que queria iniciar a vida sexual e comecei a tomar a pílula», conta Susana Fonseca à Revista Prevenir.

Outros sintomas

«Após alguns meses com melhorias, pois o ciclo menstrual estava regular e as dores diminuíram, os sintomas voltaram e mais intensos. Além de dor, sentia que os intestinos estavam a ser apertados. Voltei à ginecologista que, mais uma vez, desvalorizou os sintomas, mesmo quando confessei ter fortes cólicas intestinais e diarreias. Para piorar o cenário, tomava habitualmente antibióticos pois eram detetadas infeções urinárias, ainda que as análises não revelassem bactérias.»

Uma doença que correspondia ao que sentia

«Controlava a situação com a pílula, para ter o período ao fim de semana e evitar sofrer durante as aulas pois, na altura, estudava para ser professora. Entretanto, a curiosidade sobre a minha situação fez com que descobrisse na Internet uma doença que correspondia ao que sentia: endometriose. Com base nisso, voltei à ginecologista e foi a sua resposta fria que me fez sentir, pela primeira vez na vida, que o chão me fugia. Segundo ela, se confirmada a minha suspeita, possivelmente não poderia engravidar, mas havia tratamento. Para quem tinha o sonho de ser mãe, foi um choque brutal.»

«Aguentei durante meses, mas o agravar das cólicas, agora com vómitos, mudaram a minha perspetiva. Não queria passar a vida nas urgências», conta Susana Fonseca

Negação e reação

«Depois disso entrei em negação e mentalizei-me que teria de viver assim. Aguentei durante meses, mas o agravar das cólicas, agora com vómitos, mudaram a minha perspetiva. Não queria passar a vida nas urgências, “alimentada” a fármacos intravenosos ou a fazer exames que nada identificavam. Foi então que reuni forças e criei um blogue onde confessei dores e suspeitas. Recebi enorme apoio e algumas pessoas sugeriram médicos, um dos quais considerado o maior especialista da doença em Portugal, e marquei consulta».

Finalmente, o diagnóstico

«Bastou essa consulta, em que pela primeira vez um médico entendeu a minha dor, para se chegar à conclusão de que tinha um tumor no septo retovaginal e endometriose. Fiz vários exames que confirmariam, um mês depois, a doença e num estado avançado. Aos 22 anos, soube que a endometriose se tinha espalhado para o intestino e ovário esquerdo, além do referido tumor. Perante isso, tinha de ser operada para restruturar a anatomia, correndo o risco de não poder ter filhos.»

Um ano de espera

«Só consegui fazer a cirurgia um ano depois, uma vez que inicialmente o meu seguro não cobria a intervenção e, mesmo quando consegui aprovação, tive de contribuir com grande parte do valor da cirurgia. Durante esse ano, e na tentativa de conseguir ajuda, tentei vários médicos e hospitais, já na posse de um diagnóstico avalizado, sem resposta. Cheguei a ser chamada de urgência duas vezes, esbarrando na incapacidade de me ajudarem pela complexidade do caso. A hipótese seria ser operada pelo médico que me acompanhava, o que, felizmente, acabou por acontecer no privado.»

«Aos 29 anos, fui mãe de uma menina. Depois da cesariana, fui operada à restante anatomia pelo efeito da endometriose», conta Susana Fonseca

Aproveitar a vida sem dor

«Assim que acordei, depois de seis horas no bloco operatório, perguntei ao médico se poderia engravidar. Felizmente, tudo correu bem e ele confirmou. Foi um momento de grande felicidade, mas, dias depois, recuei nessa ideia. Como sabia que a probabilidade de engravidar era inferior à da maioria das mulheres, senti que não estava preparada para outra luta e fiz uma pausa na ideia de ser mãe para, pela primeira vez em muitos anos, aproveitar a vida sem dores.»

Próximo passo: engravidar

«Passados dois anos, o médico voltou a perguntar se queria ser mãe, mas reforçando que teria de me apressar pois a endometriose tinha regressado em força e teria de voltar a ser operada. Tinha seis meses para engravidar, de forma natural, e consegui. A gestação correu bem, apesar de contratempos relacionados com a endometriose, bem como por se ter descoberto que tinha adenomiose (endometriose na parede do útero), estando estes problemas na origem de contrações constantes e de ter pouco líquido amniótico, tendo ficado em repouso absoluto a partir das 20 semanas.»

Marcada na pele

«Aos 29 anos, fui mãe de uma menina. Depois da cesariana, fui operada à restante anatomia pelo efeito da endometriose, o que originou uma recuperação dolorosa e uma grande cicatriz. No entanto, voltaria ao bloco operatório, pois a endometriose não dava tréguas. Dois anos depois, pensei voltar a engravidar, mas, segundo os exames, e apesar de não ter dores, a cicatriz da cesariana tinha uma “bolsinha” de sangue, consequência da adenomiose e do tipo de sutura a que fui submetida. A par disso, revelava-se outro tumor no septo retovaginal.»

A escolha difícil de Susana Fonseca

«Esses problemas e querer voltar a engravidar implicavam escolher que tipo de cirurgia fazer, mas ter problemas nos ovários e útero e saber que para ficar grávida teria de fazer tratamentos de fertilidade fizeram com que tivesse decidido por uma histerectomia total, também aconselhada pelo médico. Acima de tudo, queria estar bem para cuidar da minha filha. Apesar dessa intervenção, e como o tumor já se tinha infiltrado na zona vaginal, o médico não o retirou na totalidade, pois isso podia implicar uma deformação e comprometer a minha vida sexual. Ou seja, a endometriose continua ativa, mas, felizmente, está tudo controlado.»

Ser outra pessoa

«A doença mudou a minha vida. Se, por um lado, me fez desistir de ser professora, por outro, deu-me a possibilidade de dedicar a vida à endometriose. Apesar do que sofri, sinto que a endometriose vincou-me a personalidade, tornando-me mais empática e solidária, fazendo com que encontrasse uma missão de vida, ajudando outras mulheres com o mesmo problema e dando-lhes força para nunca desistirem e acreditarem que podem superar a doença.»

Mulherendo: o projeto solidário de Susana Fonseca

«Fundei a Mulherendo em 2013 para evitar que outras mulheres passassem pelo mesmo que eu. O objetivo é sensibilizar para a endometriose, seja através de sessões de esclarecimento em escolas, centros de saúde ou empresas, refletindo sobre os sintomas e problemas adicionais da doença ou prestando ajuda a quem nos procura, fazendo a ponte para médicos especialistas, na ausência de diagnóstico, ou para pedir uma segunda opinião», conta Susana Fonseca.


Endometriose, afinal o que é?

Surge na sequência da deslocação das células que constituem o endométrio (uma das camadas do útero e do seu revestimento interno, regenerado no ciclo menstrual) para o peritoneu pélvico, ovários, bexiga, apêndice, intestinos ou diafragma.

  • Sintomas
    Variam entre dores que podem ser fortes e incapacitantes, em especial na região pélvica e/ou abdominal, e cólicas intestinais, sobretudo na menstruação, acompanhadas de diarreia ou obstipação.
  • Diagnóstico
    Resulta da avaliação clínica e realização de exames, sendo o mais completo a laparoscopia. De acordo com as queixas, ressonância magnética, cistoscopia, rectosigmoidoscopia, clister opaco ou tomografia computorizada.
  • Tratamento
    Ainda não existe cura. O objetivo é aliviar dores e outros sintomas via analgésicos, anti-inflamatórios ou terapêutica hormonal e elevar a possibilidade de gravidez.

Fonte: Adaptado a partir de dados da Sociedade Portuguesa de Ginecologia

Última revisão: Maio 2021

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